U Karlovcu je nedavno proradila Udruga za oboljele od mijalgičkog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromialgije, a s dopredsjednicom, 29-godišnjom Teom Pavković, spikamo o poslanju te organizacije civilnog društva čije ime autor ovog intervjua ne može izgovoriti bez da slomi jezik.
Kakve su to bolesti?
- Mijalgički encefalomijelitis (ME) je bolest stravičnog, neobjašnjivog umora koji nema neki očiti uzrok. Traje dulje od šest mjeseci – možete spavati koliko god želite, neće proći.
Možemo li spavati šest mjeseci u komadu?
- Najtragičnije je što od tolikoga umora ne možete uopće spavati.
Poznat mi je taj osjećaj.
- Umor dolazi nakon bilo kakvog napora.
Boluješ od toga?
- Da.
Kako to izgleda u svakodnevici?
- Jedan od simptoma bolesti je bol u mišićima – jako brzo se zamaraju. Osim stravičnog umora koji nastupa i nakon najmanjeg napora…
Sad osjećaš umor?
- Osjećam. Pridodajmo tome bol u mišićima i poremećaj spavanja. Svatko je umoran ponekad, ali je uobičajeno da se naspava, pa taj umor prođe. Kod nas nema tog rješenja. Najbliži osjećaj kojim se zdravoj osobi to može opisati je osjećaj opće slabosti, malaksalosti.
Jesi li produktivna?
- Nisam. Većina oboljelih nije sposobna raditi i vezani smo za kuću, odnosno za krevet. Dakle, nisu uopće samostalni i problem su im i obično tuširanje ili odlazak u kupovinu, dakle najobičnije svakodnevne radnje. Postoje različiti intenziteti tog oboljenja. To što sada mogu doći na intervju, ne znači da ću moći sljedeći put. Oporavka nema.
Kad se to pojavilo? Jesi li se uvijek tako osjećala?
- Nisam. Uzrok je virusno oboljenje, primjerice viroza. Prije deset godina sam imala takvu infekciju i s vremenom mi se stanje pogoršavalo. Isprva sam pokušavala ignorirati znakove i ne slušati svoje tijelo, međutim to je pogrešno – ako tijelo traži da se odmorite, morate se odmoriti inače vas bolest “strpa u krevet” poput gripe, a potom ste bespomoćni.
Poznaje li zdravstveni sustav tu bolest?
- Poznaje.
Ali ne i Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje?
- Poznaje i Zavod, ali ne shvaća ozbiljno.
Kako je tvoj poslodavac reagirao na ovu bolest?
- Pun je obzira i podržava u nastojanju da pomognem drugima koji se susreću s time. Ove godine Europski parlament donosi prvu peticiju o ovoj bolesti ikada u kojoj se traži da Europska unija omogući financiranje istraživanja mijalgičkog encefalomijelitisa. Na našoj Facebook stranici se može potpisati.
Zašto kažeš da HZZO ne shvaća ozbiljno tu bolest?
- Zato što je umor osnovni simptom bolesti, a umor može doći od bilo čega. Postoji puno bolesti koji imaju iste simptome i u dijagnostici valja isključiti mogućnosti da se radi o nekim sličnim bolestima. Isti problem je s fibromialgije. Riječ o bolesti zbog koje je bol rasprostranjena po cijelom tijelu, a nema jasan uzrok.
To je bolest, a u pravilu se shvaća kao simptom?
- Mijalgija je u biti sindrom, a bol je jedan od simptoma. Postoji hrpa drugih simptoma kao što su poremećaj spavanja, takozvana mentalna magla, nemogućnost koncentracije, slabije pamćenje, kognitivni problemi… Imate osjećaj da se ne možete usredotočiti i jasno razmišljati.
I kad smo umorni i kad nas boli?
- Da, kod obje bolesti, čak i kod disautonomije postoji nešto slično. Disautonomija je zbirni naziv za sve poremećaje autonomnog živčanog sustava. To je sustav koji ravna svim našim funkcijama – otkucaji srca, krvni tlak, regulacija tjelesne temperature… Uglavnom, kod disautonomije taj sustav ne radi dobro, što se očituje u konkretnim simptomima kao što su vrtoglavica, nesvjestica, ubrzani otkucaji srca i slično. POTS je oblik disautonomije zbog kojeg mnogi život provedu u krevetu. Za utvrđenje oboljenja postoji dijagnostički test. Problem je što se rijetko posumnja na tu bolest. Za ove druge dvije spomenute bolesti, nažalost, ne postoje dijagnostički testovi i zato se, zapravo, ne dijagnosticira.
Koja je svrha vaše udruge?
- Okupiti oboljele, njihove obitelji, pružiti im pomoć, educirati javnost – ostvariti veća prava oboljelih.
Je li ovo prva takva udruga u Hrvatskoj?
- Jest.
Koliko već imate članova?
- Sad nas je malo zato što većini oboljelih još nije utvrđena dijagnoza, a i zato što je oboljelima problem, zbog nesamostalnosti, angažirati se. S takvom bolešću ste jako ograničeni, imate vrlo ograničeno kretanje. Možete se uputiti nekamo, prisiliti se, ali to će kasnije doći na naplatu.
Na koji način?
- Bit će još gore, ako se “preforsirate”. To će vas opet “strpati u krevet” na nekoliko dana ili čak na nekoliko mjeseci. Život u takvim okolnostima provodite u zbrajanju i oduzimanju, stalnom računanju u što ćete utrošiti energiju. Ako odem kupiti namirnice, neću moći kuhati ručak.
Je li moguće da je ipak ta bolest psihosomatska?
- Nije. Mijalgički encefalomijelitis je sustavna bolest.
Je li uistinu moguće da neću imati energiju za ručak, ako odem u kupovinu, da se ne mogu prisiliti?
- Jest. Ako ćeš gurati preko boli, potrošit ćeš više energije no što imaš. Oni koji mogu doći do trgovačkog centra kupiti namirnice su oni sretni među oboljelima.
Kad je to prepoznato kao bolest?
- Početkom 20. stoljeća su zabilježene epidemije u različitim gradovima – dosta je ljudi oboljevalo, a znanost i struka nisu znali zbog čega pa je to nazivano različitim imenima.
Lijenošću?
- Između ostalog, i histerijom. Oblikovana je skupina koja se bavila time. No, tek nedavno se time počelo baviti ozbiljnije, kako su se razvili dijagnostički tekstovi i tehnologija.
Toliko tvoje bolovanje može trajati?
- To je dobro pitanje na koje nemam odgovor.
Je li to razlog za odlazak u invalidsku mirovinu?
- Tražila sam ju, no odbijena sam. Smatraju da nije još nastala invalidnost i da se može i dalje liječiti.
Kako izgleda terapija?
- Lijeka nema. Kod nekih ljudi se komplementarnim terapijama simptomi mogu poboljšati, a kod drugih ne pomaže ništa. Za fibromialgiju čak postoje neki medikamenti, no nisu dovoljno učinkoviti, nekima pomognu, ali uz velike nuspojave.
Mogu li se, kao netko kome nije do rada, pozvat na te bolesti i otići u mirovinu prije roka?
- Ne možeš, nažalost.
Ima li tu prostora za zlouporabu? Možemo li to mi kronično lijeni zloupotrijebiti?
- Nema jer su kliničke slike vrlo jasne, simptomi su vrlo specifični i zdrava osoba ih ne može opisati. Oboljeli nisu lijeni, dali bi sve da mogu raditi, a ne mogu ispunjavati niti neke osnovne osobne potrebe. Da smo htjeli izmisliti da smo bolesni, izmislili bismo nešto uvjerljivije, nešto konkretno, a ne da smo umorni.
Ako netko prepozna nabrojane sindrome i simptome kod sebe ili u svojoj okolini, kako vam se može obratiti?
- Elektronskom poštom na adresi meifibromialgija@gmail.com. Da bi se utvrdila takva dijagnoza potrebno je proći temeljno ispitivanje da se isključe slične bolesti.
